同(tóng)年(nián)，北京(jīng)协和医院开(kāi)展的“罕见病临(lín)床国内在线视频直播(bō)视(shì)频列队研(yán)究”，涵盖了88种罕见性疾(jí)病。去年，由上(shàng)海市罕见病防治基金会等(děng)编写的《可治性(xìng)罕(hǎn)见(jiàn)病》中，共(gòng)收录了117种罕见疾(jí)病。据罕见病公(gōng)益组织比(bǐ)对(duì)，此次公(gōng)布的首批”白家庄小学的学(xué)生体验(yàn)包(bāo)粽子。摄影(yǐng) 朱彦北京市(shì)白家庄小学组(zǔ)织了一、二(èr)年级的学生及家长，来北(běi)京民俗博物馆参加(jiā)端午(wǔ)节体验活动(dòng)。负责此(cǐ)次活动的郑老师表示：“每年在端(duān)午节(jié)、中秋(qiū)节这些(xiē)传统节日的时(shí)候(hòu)，我们都会到(dào)北京(jīng)民俗博物馆所(suǒ)来。因为这是(shì)离我们学(xué)校最近的一(yī)个(gè)文(wén)物保(bǎo)护区，也是利用我们周边社会(huì)资源(yuán)，为(wèi)孩子开辟教育基地。国家版(bǎn)目录(lù)，有110个病种与三份(fèn)
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